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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Syndrome de thrombocytopénie-aplasie radiale

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Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen

Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Prader-Willi-Syndrom
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Turner-Syndrom
Marfan-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Brustkrebs, hereditärer
Extremitätenfehlbildung, kongenitale

Versorgungseinrichtungen 17

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Webseite

Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie

Weichteilsarkom
Seltener Tumor des Nervensystems
Sichelzellanämie
Fanconi-Anämie
Seltene Gerinnungsstörung
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Knochensarkom
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Alpha-Thalassämie

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung

6.7664941 51.4335027 Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Königstraße 13
47051 Duisburg

0203 3483360
0203 34833636
Webseite
E-Mail

Coagulopathie rare

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Aneurysma der Vena Galeni
Venöse Fehlbildung, seltene
Primäres Lymphödem
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Durale Sinusmalformation, kraniale
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Lymphatische Malformation, makrozystische
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Venöse Fehlbildung, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Seltene lymphatische Fehlbildung
Beta-Thalassämie
Myelodysplastische Syndrome
Von-Willebrand-Syndrom
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Anämie, hämolytische
Leukämie, chronische myelomonozytäre
Diamond-Blackfan-Anämie
Hämoglobinopathie
Aplastische Anämie, seltene

10.16462162567128 53.5865317 Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Liliencronstrasse 130
22149 Hamburg

040 67377254
040 67377255
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für angeborene Hand- und Fußfehlbildungen

Polydactylie centrale
Polydactylie non syndromique
Syndrome d'Apert
Syndrome de pouce triphalangé-brachyectrodactylie

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen

T- und B-Zell-Immundefekt, kombinierter
Weichteilsarkom, alveoläres
Retinoblastom
Hämophilie
Von-Willebrand-Syndrom
Skelettdysplasie-T-Zell-Immundefekt-Entwicklungsverzögerung-Syndrom
Medulloblastom
Beta-Thalassämie
Rhabdomyosarkom
Sichelzellanämie
Faktor V-Mangel, kongenitaler
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Webseite
E-Mail

06841 1628397
E-Mail

Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz
Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz

Rare coagulation disorder
Hemophilia A
Hemophilia B

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Webseite
E-Mail

Knochendysplasie, fibröse
Gesichtsfehlbildung, paralytische
Metachondromatose
Herz-Hand-Syndrom
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Achondroplasie
Dysosteosklerose
Omodysplasie
Hypochondroplasie
Dysostose, periphere
Osteochondrome, multiple
Brachydaktylie mit langem Daumen
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Dysplasie, akromele
Osteogenesis imperfecta

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Webseite
E-Mail

Seltene Gerinnungsstörung

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Webseite
E-Mail

Maladie de von Willebrand
Thrombocytémie essentielle
Coagulopathie rare
Thrombocytopénie auto-immune
Purpura fulminans acquis
Hémophilie

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder
Hemophagocytic syndrome

8.002721000975633 52.278249349999996 Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Klinikum Osnabrück GmbH

Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück

0541 4056701
0541 4056799
Webseite
E-Mail

Diagnostik und Therapie des hereditäreren Faktor-VII-Mangels

Blutgerinnungsstörung, genetisch bedingte, seltene
Faktor VII-Mangel, kongenitaler

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Webseite
E-Mail

Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie

Médulloblastome
Hypothyroïdie congénitale
Mucoviscidose
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Hémophilie
Spectre de dysplasie septo-optique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Vascularite
Cholangite biliaire primitive
Insuffisance somatotrope non acquise isolée

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Webseite

Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Myeloproliferative Neoplasie
Short-QT-Syndrom, familiäres
Von-Willebrand-Syndrom
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

3

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Sphärozytose, hereditäre
Stomatozytose, hereditäre
Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Thrombasthenie Glanzmann
Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
MYH9-assoziierte Krankheiten
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Alpha-Thalassämie
Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase
Hämoglobinopathie
Bernard-Soulier-Syndrom
Sichelzellanämie
Hermansky-Pudlak-Syndrom

Patientenorganisationen 0

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